Publicada em 23/04/2013 às 08h03. Atualizada em 23/04/2013 às 08h52

Hérnia Diafragmática Congênita você sabe o que é isso?

Conheça a história de Cecília

CONTEÚDO HOMOLOGADO Bahiana
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Meu nome é Débie, tenho 32 anos, sou casada com o Rafael e moro em Garibaldi no interior do Rio Grande do Sul. Engravidei em Janeiro de 2010. Gravidez super desejada e super tranquila, sem enjôos e com exames sempre ótimos!

 Então no dia 30 de agosto, com 35 semanas e 6 dias de gestação em uma ecografia de rotina veio a bomba! Nossa filha possuía uma má formação rara e gravíssima chamada Hérnia Diafragmática Congênita. 

A Hérnia Diafragmática Congênita é um furinho no diafragma,  músculo que divide os órgãos do tórax e do abdome e ajuda no movimento de respiração. Quando há esse furinho (HDC), os órgãos do abdome sobem para o tórax e esse acúmulo de órgãos no tórax prejudica o desenvolvimento dos pulmões e causa também o deslocamento do coração, o índice de mortalidade é de 75%.

 

Nosso obstetra disse que a melhor chance de salvar nossa filha era buscarmos ajuda em Porto Alegre, distante 100 km de Garibaldi. Na minha cabeça tudo parecia um filme de terror! 

Conseguimos a indicação de um cirurgião pediátrico e dias depois fomos para Porto Alegre para a consulta. Chegamos ao consultório e o Rafa meu marido disse: Doutor, somos do interior, não conhecemos nada aqui em Porto Alegre e preciso que o senhor salve a nossa filha!! Ele foi bem direto. Disse que era uma doença muito grave e que o caso poderia ser simples ou complexo, fez desenhos, explicou tudo bem direitinho, mas disse que só saberia a real situação depois do nascimento da Cecília.

No mesmo dia, por indicação dele, consultei com um obstetra e a data do parto ficou para o dia 24 de setembro.

Os dias eram intermináveis. Passava os dias chorando e pedindo a Deus pela saúde da minha filha. 

"Os dias eram intermináveis. Passava os dias chorando e pedindo a Deus pela saúde da minha filha". 

Ficou combinado que iríamos a Porto Alegre no dia 23 de setembro, mas na terça feira dia 21 de Setembro as 6h30 da manhã minha bolsa rompeu. Desesperado meu marido conseguiu uma ambulância. Foi a nossa sorte, porque dia 20 de setembro é feriado no estado, era volta de feriadão e a BR 116 estava completamente congestionada.  Tentei me acalmar, sabia que eram os últimos momentos que eu a teria dentro de mim e o futuro era algo incerto.

Chegamos ao hospital as 10h30min da manhã e a tensão começou a tomar conta de mim. Na hora do parto, devido a um bloqueio nervoso a anestesia não pegou e tive que ser sedada. Não a vi nascer, não a escutei chorar. Ela foi intubada imediatamente. 

Fui para a recuperação e um pouco depois chegou a pediatra neonatologista que cuidaria da Cecília e nos disse que haviam feito um raio x e que o caso era mais grave do que eles supunham, pois haviam subido para o tórax além das alças intestinais, o estômago e também uma parte do fígado...

Nesse momento meu marido e eu nos desesperamos e achamos que ela não resistira. 

Fui para o quarto e uma hora da manhã do dia 22 de setembro me levaram até a CTI NEO para conhecer minha filha. Eu não sabia como a encontraria, estava apavorada.

Quando entrei na sala e a vi muito branca e com a respiração super acelerada, fiquei tonta e pedi para me tirarem de lá. Queria ir embora e se não tivessem me levado eu teria levantado da cadeira de rodas e teria ido pelas minhas próprias pernas! 

Cheguei no quarto chorei, chorei sem parar, disse pro meu marido que não queria mais ir vê-la pois ela estava sofrendo muito e eu não queria vê-la assim. Eu sou uma pessoa muito centrada. Confesso que jamais imaginei ter uma atitude assim. Foi a primeira vez que perdi o domínio sobre mim mesma. 

Arrependo-me amargamente até hoje dessa minha atitude. Algumas pessoas depois me disseram que é normal essa autoproteção. Eu achei que ela estava sofrendo e não sobreviveria então quis me preservar da dor. 

Passei a noite em claro. No dia seguinte, a Dr.ª Simone passou no nosso quarto às 6h da manhã e disse: “eu quero vocês lá dando força para Cecília”. Nesse momento deu um click. Olhei para o meu marido e disse: “independentemente dela sobreviver ou não, ela é nossa filha e temos que ficar ao lado dela, pois ela só tem a gente”!

Levantei e fomos até a CTI. A respiração dela estava mais controlada, ela estava mais rosadinha e então pude ver como minha filha era linda! Como era perfeita! Ela tinha o peitinho estufado (devido ao acumulo de órgãos no tórax) e a barriguinha murchinha. O coração dela foi tão deslocado pela subida dos órgãos que ele batia um pouco acima da costela direita.

Era desesperador vê-la naquele estado, cheia de fios, tubos e aparelhos, mas ela estava se saindo bem. 

Então no dia 24 de setembro foi realizada a cirurgia para a correção da HDC. A tensão era gigantesca. Mas graças a Deus foi um sucesso! Os médicos nos disseram que agora era esperar o momento certo para tentar tirá-la do tubo.

"Então no dia 24 de setembro foi realizada a cirurgia para a correção da HDC. A tensão era gigantesca".

Nesse dia eu recebi alta e foi muito difícil ir pra casa e deixa-la lá. Os dias foram passando e ela foi extubada e pela primeira vez, pude ouvir o chorinho dela e dar colo. Mas infelizmente ela não aguentou e em poucas horas ela estava novamente intubada... Vivíamos altos e baixos diários... Era estressante de mais... Chegávamos em casa moídos...

Passávamos 12 horas diárias ao lado dela e quando ela não estava bem ficávamos muito mais que isso. 

Ela foi extubada várias vezes, mas não conseguia ficar muito tempo sem o tubo. Em uma das tentativas, ela teve uma parada respiratória. Esse foi sem dúvida o dia mais crítico, achávamos que a tínhamos perdido. 

Ela tinha muito líquido na região do pulmão esquerdo e não estava conseguindo absorver, por isso não conseguia respirar sozinha.

Então colocaram um dreno torácico do lado esquerdo, mandaram analisar o tal líquido e foi constatado que era linfa. Na cirurgia para corrigir a HDC o ducto linfático foi partido e a linfa estava drenando dentro da cavidade torácica. O nome do problema é quilotórax. Começaram então com uma medicação para que o ducto fosse fechado.

Nesse período, ela fazia exames de sangue diários para saberem o que estava faltando no organismo, pois perdendo a linfa ela perdia todos os nutrientes. Ela fez três transfusões de sangue, transfundiu plasma e também albumina.

Dias depois, o coração dela começou a acelerar, pediram um novo raio x e constataram q a linfa estava vazando do lado direito também. Foi preciso colocar um dreno do lado direito também. Ficamos extremamente desolados, as coisas não melhoravam nunca. Ela piorava a cada dia. Era desesperador... 

O remédio não surtiu efeito e com 35 dias de vida os médicos optaram por operá-la novamente para que o ducto fosse clampeado antes que ela ficasse muito fraca e não aguentasse a cirurgia. Passamos por toda agonia da primeira cirurgia novamente! As horas se arrastavam... São momentos que jamais esquecerei...

Mas graças a Deus novamente a cirurgia fora um sucesso! 

Com 40 dias ela foi extubada novamente, com 44 dias ela começou a receber 5 ml de leite a cada três horas. Antes disso ela havia somente sido nutrida via nutrição parenteral (é a oferta dos nutrientes vitais como: aminoácidos, carboidratos e lipídeos, por via intravenosa) total.

Os drenos iam drenando menos a cada dia e então com 45 dias tiraram um deles e no dia seguinte o outro e eu pude enfim pegar minha filha no colo decentemente!! Fiquei horas namorando minha princesa. E pela primeira vez meu marido deu colo a ela. Nesse dia também foi a primeira vez que ouvimos da pediatra que a Cecília iria para casa com a gente. Muita emoção para um dia só. Ficamos em estado de graça!!! Foi um dia maravilhoso! Só de lembrar não tem como conter as lágrimas...

Desse dia em diante as coisas começaram a melhorar. Ela saiu da sala de isolamento e começamos a ajudar com os cuidados com ela. Foi uma benção! 

Ela estava sendo alimentada com um leite especial, pois não podia ter gordura nenhuma porque o ducto ainda não estava 100% cicatrizado. 

Com 63 dias, ela recebeu alta da NEO e fomos para um quarto. Foi um dia emocionante. Uma choradeira tremenda. Foi um misto de sentimentos... Estava feliz por estar indo para o quarto sabendo que logo iríamos pra casa e triste por dar tchau para as pessoas que foram fundamentais na recuperação da Cecília... 

No quarto o Rafa e eu podemos enfim cuidar da nossa Cecília como se ela fosse nossa. E os dindos e avós puderam enfim conhecer a guerreirinha da família.

Dias depois ela foi liberada para mamar no peito!! (Durante todo o período da internação eu segui coletando leite diariamente para que ele não secasse e fui agraciada com o prazer de poder dar de mamar a ela). O sonho estava completo.

Tivemos alta dia 7 de dezembro de 2011 e enfim voltamos para Garibaldi.

Meu marido e eu vendemos nossa empresa em Garibaldi e nos dedicamos 100% a nossa filha. Ficamos juntos o tempo todo! Foram 62 dias de UTI e mais 14 dias no quarto. Foram longos dias longe de familiares e amigos... Vivíamos guerras diárias. (No período que ela ficou na CTI, dormíamos na casa de uma prima do Rafa que mora em Porto Alegre). O emocional da gente estava em frangalhos… Cecília passou por inúmeros altos e baixos e contrariando os piores prognósticos, venceu a HDC!

Como o grande problema dela é pulmonar, em casa tivemos que ter alguns cuidados específicos. Ela não podia ter contato com crianças, somente pessoas íntimas podiam nos visitar, somente eu e o Rafa podíamos dar colo. Evitávamos ao máximo levá-la a lugares fechados.

Cecília hoje está beirando os dois anos e é uma menina saudável, esperta e muito carinhosa. Ela é nosso orgulho, nossa razão de viver. É o brilho dos meus olhos, a luz dos meus dias.

Quando engravidei, jamais imaginei passar por coisas desse tipo… A força com certeza veio de Deus… Por que a dor de ver um filho nessa situação é terrível.

Cecília se mostrou uma guerreira e nos ensina lições preciosas todos os dias… 

Quando olho para trás, lembro, sim, do sofrimento que passamos, mas lembro da coragem e da força dela. E como poderíamos desistir a vendo lutar com tanta garra? 

Vejo como o Rafa e eu crescemos como seres humanos. Deus nos deu o caminho a seguir e esse caminho nos tornou pessoas muito melhores, muito mais conscientes e confiantes. 

Deus não escolhe os capacitados, ele capacita os escolhidos!

Com a alta da Cecília tive a ideia de criar um blog para divulgar a HDC e auxiliar pais que tenham que enfrentar a luta contra a HDC. O endereço é ceciliabatatinha.blogspot.com.br

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Autor(es)

  • REDAÇÃO ISAÚDE BAHIA / Mtb 2089

    Texto produzido pela equipe de jornalismo do iSaúde Bahia.

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