Publicada em 21/09/2017 às 16h00. Atualizada em 21/09/2017 às 16h13

O que você sabe sobre cuidados paliativos?

Eles têm a finalidade de tentar oferecer dignidade e humanidade no tratamento ao paciente que se encontra fora de possibilidades terapêuticas.

CONTEÚDO HOMOLOGADO
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Diante do avanço da tecnologia e da ciência, na área da saúde, nas últimas décadas, é possível observar a relação entre dois acontecimentos: o avanço técnico e científico em relação ao tratamento e a transfiguração da atenção dada ao paciente em fase terminal, tratando esse sujeito com modos e procedimentos invasivos, processo denominado “medicalização da morte”.  Talvez essa relação aponte ao impacto da cultura atual contemporânea de que o morrer está sendo cada vez mais solitário, desumano, mecânico e triste.

Contudo, a morte e o fim da vida são fenômenos que foram pouco investigados até os anos 1960. A partir dessa década, essa temática ressurge mais sistematicamente e torna-se assunto no campo das ciências sociais. É nesse momento que alguns pesquisadores visaram uma mudança nas práticas e representações relativas a morte, principalmente após a Segunda Guerra Mundial. 

A perspectiva de morrer manifesta no indivíduo sentimentos ambíguos, que são resultantes das variações do conceito de terminalidade. Essa etapa que, a priori era tratada como algo natural, passa a ser evitada pelo sujeito a qualquer custo. O morrer não é apenas algo biológico, mas sim, um processo que foi constituído socialmente e, devido a isso, esse fenômeno irá variar a depender do significado compartilhado por essa experiência pelo indivíduo e, também, segundo o momento histórico e o contexto socioculturais que esse sujeito estará inserido. 

"A perspectiva de morrer manifesta no indivíduo sentimentos ambíguos, que são resultantes das variações do conceito de terminalidade."

Dessa forma, a psicóloga e professora da USP, Maria Júlia Kóvacs (1992) afirma: “vida e morte para mim não são duas coisas separadas; elas fazem parte do mesmo processo. A gente começa a morrer no instante em que nasce.(...) as células envelhecem e morrem o tempo todo, e o processo de pequenas mortes também acontece o tempo todo, na medida em que a gente vai perdendo coisas através da vida”. 

O morrer passou então a não ser mais algo pertinente e sim um acontecimento bastante traumático tanto para o paciente, que passa por isso, como para a família, que sofre junto com ele e, dessa forma, várias são as tentativas de tentar impedi-la.

Ao contrário de toda essa tentativa de cura incessante proposta pela medicina, surgem os cuidados paliativos com a finalidade de tentar oferecer dignidade e humanidade no tratamento ao paciente que se encontra fora de possibilidades terapêuticas. Inocenti, Rodrigues e Miasso, acrescentam  que a abordagem paliativa apresenta um maior enfoque na família, dando a ela um apoio nesse momento caracterizado com sofrimento.

Dessa forma, segundo a definição da Organização Mundial de Saúde: “Cuidado Paliativo é uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento. Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual” (OMS, 2002).

O termo cuidados paliativos é empregado para indicar a ação de uma equipe multiprofissional a pacientes fora de possibilidades de cura. Essa palavra ‘’paliativa’’ é originado do latim pallium, que significa manto ou coberta, ou seja, proteger aqueles em que o curar da medicina já não acolhe. Segundo o Manual dos Cuidados Paliativos, a origem do termo, historicamente, confunde-se com a palavra hospice do latim hospes, que significa estranho e era onde abrigavam os peregrinos durante seus percursos. 

"O termo cuidados paliativos é empregado para indicar a ação de uma equipe multiprofissional a pacientes fora de possibilidades de cura. "

O movimento hospice contemporâneo foi fundado por Cecily Saunders, em 1967, com a fundação do Saint Chistopher Hospice, no Reino Unido, com o objetivo de disseminar um novo modelo do cuidar, contendo dois elementos essenciais: o primeiro era pregar o controle efetivo da dor e outros sintomas consequentes do tratamento da fase final da doença e o segundo dizia respeito ao cuidado incluindo as dimensões psicológicas, sociais e espirituais do doente e sua família.  A partir daí, surge uma nova filosofia sobre o cuidar dos pacientes terminais.

Essa modalidade de assistência nasce, então, não como um procedimento alternativo, mas como uma mudança de paradigma para o paciente fora de possibilidade terapêutica, ou seja, um modelo de atenção à saúde voltado para dar qualidade de vida a esse paciente em fase terminal e a sua família.

Esse cuidado também é chamado cuidados de fim de vida e surgiu, inicialmente, para atender aos doentes com câncer em fase avançada expandindo-se a qualquer sujeito que tenha uma doença a qual cause dor intensa, sintomas físicos, psíquicos e espirituais tão fortemente que torne a vida insustentável.

Para Kubler-Ross, para poder ajudar um paciente em fase terminal com eficácia, é necessário que a família seja considerada. O comprometimento da família é essencial na abordagem dos cuidados paliativos, pois ela remete papel importante no crescimento e desenvolvimento dos indivíduos e na recuperação da saúde.

A família constitui-se como o primeiro núcleo de interação e socialização do sujeito. Além disso, é à família que cabe o papel do cuidar. Embora esse ato seja comum em todas as culturas, a forma como cada uma irá expressar é que as diferenciará. Nela, também são formados os primeiros vínculos efetivos, que irão perdurar por toda a vida. Devido a isso, a enfermidade de um de seus membros é um acontecimento que produz mudanças psicossociais, principalmente, quando a doença alcança uma fase em que o enfermo encontra-se fora de possibilidades terapêuticas.

Além disso, na família há um conjunto de crenças e valores que norteiam a vida de seus membros. “A família é uma unidade formada por seres humanos que se percebem através de laços afetivos, de interesse ou de consanguinidade dentro de um processo histórico de vida, mesmo quando essas pessoas não compartilham um mesmo ambiente.” Consideraremos neste artigo, família como sendo todos os indivíduos que fazem parte do núcleo afetivo do paciente.

Devido a isso, a descoberta de uma doença em um membro da esfera familiar afeta todo o seu núcleo e cada individuo será atingido de forma singular. Independentemente da qualidade que haja nessas relações, é esse núcleo familiar que irá acompanhar o decorrer da doença e terminalidade do sujeito. Sendo assim, o aparecimento de uma morbidade impõe a essa família a necessidade de reorganizar as relações interpessoais naquele contexto.

Ainda segundo esses autores, diante dessa perspectiva, a família em situações de mortalidade e doenças maneja um rearranjo e, a partir daí, será constituída uma nova identidade com o intuito de esse sistema se manter em homeostase. A forma como os familiares vão se defrontar com a morte diante do paciente terminal é destacado pelos sistemas de crenças da família que será moldado de acordo com as experiências anteriores de luto e perdas até então vivenciados. Por isso, o processo de luto requer manutenção desse contexto por meio de reorganizações imediatas e também em longo prazo.

Cuidar de um doente no sistema familiar, requer um processo de adaptação de todos. Sabe-se, dessa forma, que todos esses membros são interconectados e dependentes uns dos outros, portanto, ao se manifestarem ações e comportamentos por um desses indivíduos, os outros que também influenciam, serão influenciados, afetando todo o sistema. 

Dito isso, Kübler-Ross enuncia que os membros da família experimentam diferentes estágios de adaptação, negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. A negação, caracterizada por os familiares e o paciente que não acreditam que seja verdade o diagnóstico da terminalidade.  Na raiva, os parentes mais próximos e o enfermo sentem a mesma reação emocional de revolta e injustiça, onde não se conformam em estar passando por isso. No estágio da barganha, o paciente e/ou seus familiares, tentam negociar, “adiar” a morte, fazendo promessas e orações, na grande maioria, voltadas a Deus. Na depressão, surge um grande sentimento de perda. O indivíduo fica quieto e pensativo, e as palavras não se fazem necessárias. Aceita o fim próximo e se prepara para a aceitação. Nesse ponto, o enfermo encontra certa paz e aceitação. Prepara-se para morrer e espera a evolução natural de sua doença.

"...esses familiares necessitam estar à par das informações sobre a doença e seu prognóstico recebendo orientações, indicação e apoio..."

Os familiares, assim como o enfermo, vivenciam estágios, não necessariamente nessa ordem nem todos os sujeitos passarão por todos os estágios. Além disso, esses familiares necessitam estar à par das informações sobre a doença e seu prognóstico recebendo orientações, indicação e apoio, para que essas medidas, que serão realizadas pela equipe de saúde, causem no familiar a diminuição de sentimentos como a ansiedade e crie uma atmosfera de confiança e segurança.

Nesse sentido, diante desse conceito que preconiza a qualidade de vida dos familiares do paciente em processo terminal e o suporte para o enfrentamento desse processo, salienta-se a importância de conhecer o perfil do cuidador familiar, atentando-se para a subjetividade da tarefa de cuidar, já que possuir esse conhecimento possibilitará uma maior eficácia no cuidado e, consequentemente, melhor sucesso na qualidade da assistência prestada.

Dessa forma, a partir da concepção dos Cuidados Paliativos, esses familiares passam a ser objetos de intervenção da equipe, na qual vão ser integrados ao grupo de “cuidadores”. Devido à ideia de o familiar passar a fazer parte da equipe, ele deve incorporar os valores centrais da assistência paliativa, apropriar-se do encargo dos cuidados e aprender novas condutas frente ao doente e à doença.

Para Menezes (2004), esse processo de incorporação do familiar aos cuidados paliativos atinge a construção de duas novas faces: a do familiar cuidador como membro da equipe e a do paciente considerado fora de possibilidades terapêuticas, destinado ao tempo de vida que lhe resta. Os cuidados paliativos desse modo, começa com um papel fundamental da família nesses cuidados do paciente terminal, diferentemente do modelo anterior, em que apenas a equipe era responsável pela assistência. Teoricamente, além de ter que cuidar a família, ele deve continuar a gerenciar sua vida de forma que não afete seu autocuidado e que tenha um tempo destinado aos seus relacionamentos. 

Assim como em toda a família, o cuidador e paciente estão inter-relacionados em seus sintomas psíquicos. Com isso, observa-se a importância que esses cuidadores possuem, em todos os aspectos do enfermo, inclusive na tomada de decisões nessa etapa de terminalidade da vida, pois são eles os que estarão presentes durante essa jornada do paciente.

Portanto, esses autores ainda afirmam que a qualidade de vida do cuidador dependerá muito da motivação para o cuidado, já que quando o cuidar é realizado sem obrigação, pode-se produzir bem-estar e tranquilidade, trazendo satisfação a esse familiar e fazendo bem ao enfermo.

A compreensão da experiência e o significado de cuidar de um familiar em tratamento paliativo possibilita instruí-los em seu dia a dia com o enfermo, pois as experiências desses indivíduos que cuidam estão permeadas por dificuldades financeiras, sobrecargas e por sentimentos de amor, gratidão, retribuição, culpas e conflitos, que são significados associados a diferentes papéis construídos ao longo da vida no contexto familiar social e histórico que devem ser levados em conta no estabelecimento de estratégias para o cuidado nessa fase de vida.

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